Af Clarissa K. Wittenberg

Denne blog var inspireret af den gode nyhed, at National Institutes of Health (NIH) har fordoblet sit forskningsbudget for myalgisk encephalomyelitis / kronisk træthedssyndrom (ME / CFS).

Det var dog chokerende at se, at stigningen var fra $ 7,6 millioner sidste år til $ 15 millioner i år. Dette er et meget lille forskningsbudget, da hundreder af tusinder, endda op til 2,5 millioner mænd, kvinder og børn, lider af dette syndrom. Flere undersøgelser bruger forskellige kriterier til diagnosetillæg for en bred variation i prævalens.


De økonomiske omkostninger ved ME / CFS anslås til $ 17 milliarder til 24 milliarder dollars årligt. NIH er landets førende biomedicinske forskningsagentur, og som sådan, uanset hvilket budget der tildeles, tilføjer dens indflydelse troværdighed til vigtigheden af ​​at studere ME / CFS.

Sammenligning: Budgetter til multipel sklerose og myalgisk encephalomyelitis / kronisk træthedssyndrom
NIH National Institute of Neurological Diseases and Stroke (NINDS) er det førende institut for både ME / CFS og multipel sklerose (MS). 2017-budgettet for MS er $ 98 millioner, et fald fra $ 115 millioner i 2016. Antallet af patienter for MS og ME / CFS er ens, og ligesom ME / CFS er årsagen til MS ikke blevet fastlagt, selvom der er accepterede behandlinger for sygdommen. Begge har alvorlige symptomer og kan forårsage alvorligt handicap.

MS-patienter har nydt godt af forskning, medicinsk behandling og følelsesmæssig støtte, men ME / CFS-patienter kæmper fortsat. Begge lidelser har brug for mere generøse budgetter, men andre lidelser har også brug for øget finansiering.


NIH's nuværende finansiering er på 2016-niveauer på grund af en løbende opløsning og budgetter til særlige projekter som f.eks. Kræftmånen, som endnu ikke er gjort rede for. Indtil videre har NIH-budgettet ikke holdt trit med inflationen.

NIH konfronterer ME / CFS
"Af de mange mystiske menneskelige sygdomme, som videnskaben endnu ikke har afsløret, har ME / CFS vist sig at være en af ​​de mest udfordrende. Jeg håber, at fornyet fokus vil føre os mod årsagen til denne forvirrende og svækkende sygdom, så nye forebyggelse og behandlingsstrategier kan udvikles, ”sagde Francis S. Collins, MD, PhD, direktør for NIH.

Det er opmuntrende, at NIH begyndte en klinisk undersøgelse af ME / CFS i oktober 2016 for at bestemme nye behandlinger og diagnostiske test for at se, om nye teknologier kan hjælpe med til forståelsen af ​​tilstanden. Frem til denne indsats er en NIH-sponsoreret Institute of Medicine-rapport (nu National Academy of Medicine) og et NIH Pathways to Prevention-møde, samt en undersøgelse af Trans-NIH ME / CFS Research Working Group. I 2015 startede NIH en ME / CFS Special Interest Group til at fungere som et forum for at finde årsagen til ME / CFS og identificere klinisk værdifulde behandlinger.


Hvad er ME / CFS?
Hvad er denne lidelse? Mens syndromet længe blev set kynisk, anerkendes ME / CFS nu som et medicinsk syndrom, ikke et psykiatrisk eller psykologisk. Det er ikke kun en tilstand af at være træt eller udmattet, det er en kompliceret lidelse, der er kendetegnet ved ekstrem træthed, mere intens end hvad der normalt opleves efter udmattende fysisk eller psykisk arbejde. Diagnosen kræver udelukkelse af andre sygdomme med lignende symptomer.

ME / CFS-træthed er mere sammenlignelig med trætheden forårsaget af stråling, hovedskader eller andre typer biologisk overfald. Andre symptomer er udbredte smerter i muskler og led, kognitive problemer og endda hovedpine. Symptomerne falder ikke sammen med hvile, og de, der lider af ME / CFS, har højere selvmordsrate.

De fleste mennesker kan ikke overvinde trætheden gennem viljestyrke, skønt der er historier om mennesker med ME / CFS, der gør ekstraordinære anstrengelser på deres bedste dage for at fortsætte med at udføre deres livs arbejde. Laura Hillenbrand, forfatter af Seabiscuit, og Ubrudt: En historie fra 2. verdenskrig om overlevelse, modstandsdygtighed og forløsning, fortsatte med at skrive til trods for at være hjemmebundet af hendes sygdom. Blake Edwards, instruktøren af ​​mange film inklusive Lyserøde Panter, arbejdede i næsten 15 år på trods af at have ME / CFS.

De fleste kan ikke fortsætte deres normale liv, og denne lidelse kan vare i måneder, år eller endda en levetid.

En sygdom med 1.000 navne
I 1860 blev syndromet identificeret og navngivet "neurasteni." Det var fra det øjeblik, at navneændringen begyndte. Nogle gange blev syndromet navngivet efter en foregående infektion, såsom kronisk Epstein-Barr-syndrom, kronisk mononukleosesyndrom eller atypisk poliomyelitis.
Det er opkaldt efter steder med udbrud inklusive Islands sygdom, Tapanui influenza og Lake Tahoe sygdom. Det er også opkaldt efter fremtrædende patienter som Florence Nightingale og Charles Darwin.

I 1993 kaldte Centers for Disease Control and Prevention det kronisk træthedssyndrom. Institut for Medicin-rapport omdøbte det til myalgisk encephalomyelitis / kronisk træthedssyndrom. Da muskelsmerter (myalgisk) og hjerneinflammation (encephalomyelitis) ikke er de vigtigste symptomer, overvejes der i øjeblikket en ændring af systemisk anstrengelsesintolerance sygdom eller SEID.

De forskellige navne indeholder værdifulde ledetråder om syndromets art.De fleste repræsenterer en indsats for at fastlægge dens årsag. Selvom den store variation i sekundære symptomer sandsynligvis spillede en rolle, er det største mysterium, hvorfor al denne indsats aldrig har forbundet. Dette antyder, at nye undersøgelses- og sammenkoblingsundersøgelser, såsom det NIH-kliniske forsøg og Open Medicine Foundation Big Data Study, udført med alvorligt syge ME / CFS-patienter, kan tilbyde ny indsigt, da de bruger nye teknologier til at indbyrdes hænge sammen genetik, immunologi, neurologi, søvn forskning, virale sequelae og andre domæner.

At gøre noget ved det
Linda Tannenbaum er administrerende direktør og præsident for Open Medicine Foundation, der finansierer studiet af ME / CFS og andre kroniske komplekse lidelser. Tannenbaum lærte om ME / CFS, da hendes datter blev diagnosticeret med tilstanden. Tilsvarende lærte Ron Davis, ph.d. og professor i biokemi og genetik ved Stanford University School of Medicine og direktør for bestyrelsen for Open Medicine Foundation om sygdommen, da hans søn blev diagnosticeret med ME / CFS. Disse familier ved førstehånds, hvordan liv er beskadiget af ME / CFS.

Fonden har påbegyndt sin Big Data-undersøgelse af alvorlige tilfælde af ME / CFS, der skal undersøge at finde biomarkører og frigive denne information til det videnskabelige samfund. ”Enhver af os, uanset alder, kan være i orden en dag og derefter slå med ME / CFS, og det kan vare livet ud,” sagde Tannenbaum.

Patient Advocacy: En ubarmhjertig styrke til forandring
Vi lever i en tidsalder med magtfuld patientpræstation, hvor patienter nu undersøger deres egne sygdomme, skriver blogs, skyder film, lobbyvirksomhed og danner grundlag for at skabe opmærksomhed omkring deres forhold.

I 2001 blev Kim Snyder, en meget hædret filmskaber, frigivet Jeg husker mig, da hun var på vej mod ME / CFS. Hendes film fortæller historier om mennesker med

ME / CFS. Det er tilgængeligt på YouTube.
Unrest, en film af Jennifer Brea, havde premiere på Sundance Festival 2017. Den skildrer hendes livshistorie, der starter fra en livlig barndom til pludselig begyndelse af ME / CFS, mens hun studerede for sin ph.d. Hun har fortsat været en meget synlig fortaler. Når han talte om sin film, husker Brea med sorg, at jeg husker mig, da hun var i gymnasiet og tænkte, "ændring var lige rundt om hjørnet."

Disse film formidler ME / CFS den forfærdelige handicap, smerte og sociale krise på en måde, som ingen skriftlig beskrivelse kunne. Læger undervises ofte via store runder, hvor patienter præsenteres, så medicinstuderende kan have en reel fornemmelse af sygdommen. Disse film giver en lignende mulighed for offentligheden såvel som medicinstuderende og forskere.

Løsning af mysteriet
Forbedret kommunikation kan uddanne os alle samt hjælpe patienter med at forstå, at de ikke er alene. Vigtige spørgsmål såsom årsagen til, at sygdommen er mere almindelig hos kvinder, ville fremme forståelsen og behandlingen af ​​ME / CFS. Er mænd mindre tilbøjelige til at rapportere dette syndrom? Er der forskelle i behandling, der tilbydes kvinder og mænd?

Clarissa K. Wittenberg var videnskabsskribent og senior kommunikationschef ved flere NIH-institutter og associeret direktør for kommunikation ved National Institute of Mental Health; en særlig assistent for direktøren for Kontoret for Global Sundhed, Sekretærkontoret, HHS; og tidligere en konsulent for psykisk og generel helbred hos underservrede befolkninger til Department of Psychiatry and Human Behaviour, University of Mississippi Medical Center. Hun er kreativ direktør for Washington Film Institute.

Referencer:


Diagnosis and Management of Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome (Juni 2021).